ご参加のドクターから頂いたメールと発達障害の質を持つ超前向きな富美江さん語録をご紹介します!
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富美江さんの存在感には圧倒されました。今村先生の名司会で、富美江さんの個性が存分に引き出されたと思いました。最後まで残っていられなかったのが残念でした。貴重な経験をさせていただきありがとうございました。
発達障害については、「生まれつきの脳機能の発達のアンバランスさ・凸凹」がべーすにあるとの説明でしたが、とかく凹だけが目立ち、凸を見つけてあげることには大変な苦労があるのではないかと感じました。親、兄弟、学校の先生方、世の中の理解が広がり、障害をマイナスとばかりとらえるのではなく、個性ととらえプラスの部分が光るように、社会としてのサポートが必要なのではないかと感じました。
しかし発達障害はあまりにも広い障害を含んでおり、とりわけ高度の自閉症や知能障害の場合には、どこにプラスを見つけてあげられるのか、一個の人間としての存在そのものに価値、いえ尊厳を見出すのか、親の負担、親が死去された後のサポートなど、開かれた社会の中で生きていくことは容易ではありません。現実には施設に収容状態が実態ですよね。むずかしいです。
富美江さんのように輝いて生きている方の存在は、発達障害で悩んでいる当事者、家族に希望と勇気を与えてくれたと思います。
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富美江ゴロク
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ごまかさない
嘘つかない
自分に対しても、人に対しても、忖度(そんたく)はできない
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努力・目標・疑う・嫉妬・忖度は自分の中にない
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想像・妄想は大いにある
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母の介護の時
介護をしていると思っていない
側にいるだけ、歩きにくい時には手を出し、ぐちゃぐちゃ同じ話を聞くときも自然な事
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できる事しか与えられていない、だからできる。
出来ない事は与えられない。目の前の状況はできる事
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寝る場所だから寝る 横になれば寝る体制だから寝る
する場所だからする
目の前のやることはやる
出来ない事は お任せ
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先の事はわからないからしない
予防接種も健康診断も
事が起きたらまな板の鯉だな~と受け入れ対処してもらう
嫌という気持ちもない
(心臓病・脳梗塞・胆管結石・出産時無痛分娩で出血が止まらず一晩で髪が白くなるなどの体験をした、今もある)
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年をとると出来なくなることが増える
次、何が出来なくなるかと思うと
未知の世界で、ワクワクする。
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病気があっても、病人にはならない。
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苦しい~~ う~~~ でも楽しい!
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(1歳になるお孫さんの先天性心臓手術の翌日のメール)
変化ある毎日で、私の性格にあって、飽きない日常です。
この変化を楽しんでいます。
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孫がドラマチックな人生を始めるんだな~。
生まれた時からそばにいて欲しい時に母が側にいない孫
そこにいっちょかみの私が、関われる。